La cura di Elena

«Certo che parlo volentieri di queste cose. A Luca Coscioni ho anche scritto. Lui però non mi ha mai degnato di una risposta. Peccato». Elena Marchesi, coniugata Paino, professione medico anestesista.

La malattia ti cambia la vita

La sclerosi laterale amiotrofica (Sla, nel gergo dei medici) è fatta così. I cinque sensi continuano a percepire tutto come prima, la mente resta lucidissima, i sentimenti e i desideri sono quelli di tutti, ma progressivamente l’attività motoria si arresta. Più passa il tempo, e più tutto diventa complicato, anche funzioni come la deglutizione e la respirazione diventano problematiche. Alzarsi la mattina, fare toilette e vestirsi diventano azioni che occupano quasi due ore e richiedono naturalmente l’indispensabile aiuto di altri.(…). Da un anno e poco più Elena non esce quasi più dalla sua bella casa al sesto piano di un palazzo della periferia sud-ovest di Milano

Come si fa a stare dentro ad una situazione così difficile senza perdere la voglia di vivere, anzi collezionando scoperte sempre nuove, che accumulano una crescita di senso dentro alle gioie e alle sofferenze del quotidiano? Nel caso di Elena la risposta, semplice semplice, è: con la forza che viene da una fede che cresce. Così descrive la cosa nelle mail agli amici: «Sono sempre più certa che Nostro Signore mi vuole bene, anche se a suo tempo avrò qualche domanda da fargli! Mi sto accorgendo che abbandonarmi al Suo volere mi toglie ansia e paura, ma questo è reso possibile anche dalla catena di amici che pregano per me».
«Il Signore è stato molto paziente con me, avendomi aspettata per i lunghi anni in cui pensavo di poter fare da sola; non solo, ma mi ha anche donato un marito, figli e una compagnia che ora, stringendosi a me, mi rende evidente la Sua Presenza».

La pazienza di Dio e quella degli uomini

All’inizio della malattia l’umore non era certamente questo. Elena è medico e conosceva bene la patologia in questione. Da anestesista ha lavorato per anni al reparto di neurochirurgia dell’ospedale Niguarda, e ha partecipato a interventi chirurgici su malati di Sla che avevano bisogno di una digiunostomia o di una tracheotomia perché non più in grado di mangiare o di respirare per le vie consuete. Ai primi sintomi, mentre tutti la rassicuravano lei già temeva il peggio. A un’amica che la chiamava alla vigilia del responso che avrebbe confermato trattarsi del male temuto, confidava: «Sono quasi sicura che si tratti di Sla, purtroppo. Se domani mi dicessero: “Signora, lei ha un brutto tumore”, beh, brinderei per la gioia». Ma Elena non è una maratoneta solitaria, e da subito ha cercato aiuto nella compagnia della sua famiglia e della sua comunità cristiana.

“A Coscioni dico: sono più promettenti le staminali adulte”
Ed ecco le sue risposte alle nostre domande sulla questione dei prossimi referendum.

Elena, la difficile situazione dei malati di Sla è spesso portata come argomento a favore dei referendum per l’abrogazione della legge 40 sulla fecondazione assistita e la manipolazione degli embrioni, in quanto ciò sarebbe necessario per individuare in tempi brevi una terapia. Tu cosa pensi dei referendum e dell’argomento manipolazione degli embrioni?

Quando è stata approvata l’attuale legge ho pensato che finalmente era stato fatto un passo in avanti nella protezione dell’embrione. Embrione che, come tutti gli studenti di medicina sanno, è uomo fin dal concepimento! Tutte le distinzioni che vengono fatte sono capziose e mirate ad un unico scopo: darsi giustificazioni per procedere senza remore morali.

Tu sei medico, dunque scienziato. Cosa pensi dell’idea secondo cui la ricerca scientifica dovrebbe essere assolutamente libera e non frenata da alcuna considerazione etica quando si tratta di scoprire qualcosa che potrebbe essere utile terapeuticamente?

L’utilizzo della scusa dei “poveri malati” privati di un’importante possibilità di cura nasconde interessi economici ingenti e nessun interesse per i malati, perché esistono altre ricerche su cellule staminali adulte, anche prelevate dallo stesso paziente, molto più promettenti e in tempi più brevi. La ricerca deve fermarsi quando per arrivare ad uno scopo, anche buono, interviene manipolando l’uomo.

“Corriere della Sera magazine” ha dedicato una copertina a Luca Coscioni, il presidente del Partito Radicale che conduce la battaglia per il sì nei referendum. Vorresti dire qualcosa a Coscioni e al Corriere, che si è schierato ufficialmente per il sì nel referendum?

A Coscioni, malato come me, voglio dire che non è con l’omicidio (parola forte, ma di questo si tratta) che ci saranno benefici per noi.

Elena, come stai vivendo la tua esperienza di vita nella malattia? Quali sono le cose più importanti di questa fase della tua vita?

Dopo una prima fase, antecedente alla diagnosi, di puro terrore – mi ero fatta da sola la diagnosi, e cercavo di dimostrare a me stessa che mi ero sbagliata – è seguita un’accettazione della malattia, consapevole fin dal primo momento di quale sarebbe stato l’evolversi delle mie condizioni con l’unica incognita dei tempi di evoluzione. Accettazione, non rassegnazione! Da qui il voler continuare ad essere partecipe della vita della famiglia e della comunità e il desiderio sempre vivo di essere informata di tutte le nuove ricerche sulla Sla, per quanto mi è possibile con il lento peggiorare delle mie condizioni. Non mi ha mai lasciata la certezza della compagnia di Nostro Signore che in questi anni si è reso tangibile attraverso i volti di mio marito, dei miei figli e di tutti gli amici che ci hanno aiutato.